La historia de Evangelina

Evangelina es e egresada de la Facultad de Ciencias de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) en la carrera de Física. Evangelina tuvo su primer hijo, Uriel. Durante el nacimiento y puerperio de Uriel sufrió varios efectos adversos: error en la clasificación del tipo sanguíneo, y diversas deficiencias en la atención en parto y postparto, cuyas consecuencias directas fueron daño cerebral (kernicterus y sufrimiento fetal), hiperbilirrubinemia y doble sepsis. Esta es su historia…

Testimonio

Mi historia empieza en mi embarazo. Estaba sumamente feliz, pensaba en el futuro de mi hijo con muchas expectativas. Sentí que el error en mi tipo de sangre en la clínica en que me atendía era algo que, simplemente corregirían. Por ello insistí y estuve recordando a los profesionales de salud que yo era A negativo y no A positivo, como asentaron en mi expediente. Mi siguiente preocupación era las opiniones encontradas de los médicos que me atendían. Mi ginecóloga aseguraba que sería necesario realizarme una cesárea y mi médico familiar opinaba que debía esperar al parto para tomar una decisión. Aún así, pensé que era simplemente diferencias que se resolverían muy pronto. No fue así. Se acercaba el día en que nacería mi hijo y no había un acuerdo. Al ver eso acudí a ver al ginecólogo que me atendería, justo cuando tenía pequeñas contracciones. Él me calmó, me dijo que ciertamente, tendrían que realizarme cesárea, pero aún faltaba tiempo, que el bebé aún era pequeño, pero que si las contracciones aumentaban, volviera al hospital. Regresé a casa muy tranquila, pero las contracciones fueron en aumento paulatinamente, aún no eran fuertes. Regresé al hospital muy temprano, pero no se encontraba el ginecólogo, en su lugar estaba una joven estudiante, ella me revisó y me dijo que tenía 2 cms. de dilatación y que tenía que caminar, que regresara en 2 horas. Ahí estuve de esa forma, caminando 2 horas y regresando a revisión. Como no estaba hospitalizada, en las casas cercanas pedía agua para tomar. Se hizo de noche, dejé de caminar por las calles y caminé en el interior del hospital. Exhausta, me sentaba en las butacas de urgencias por ratos, con mucha hambre y sed. Vi al ginecólogo en un pasillo, lo alcancé y le pedí ayuda. Él me dijo que le habían hablado de mí y que por necia, me iría peor. Me desconsoló mucho su actitud, pero seguí obedeciendo. Aquel 8 de marzo, día de la mujer, me recuerdo fatigada caminando por las calles, sentándome en algunas aceras, agotada, con mucha sed, el hambre ya no me molestaba, con mucho dolor, me revisaban y alcancé 4 cms, pero más tarde regresé a 2 cms. de dilatación. En un momento entré al baño para dar a luz ahí pero una enfermera me sacó del brazo diciendo muy molesta -¿Porqué las mujeres que vienen a este hospital quieren dar a luz en el baño?-Me llevó al consultorio y me empezó a preparar pero le dijeron que me enviara a caminar. Mi familia fue a verme. Ellos estuvieron con mi hermana quien esos días falleció por esclerosis múltiple en otro hospital. Se asombraron al verme agotada caminado por los pasillos, la médica les dijo que me llevaran a casa, argumentó que faltaba tiempo para el parto. En esos momentos estaba muy adolorida y angustiada, les recordaba cada vez que me revisaban que era A negativo, y que mi ginecóloga dijo que tendría que dar a luz por medio de cesárea. En casa estuve unas horas con terribles dolores por lo que le dije a mi madre me llevara a una clínica privada cercana a casa. El médico que me atendió me dijo que mi bebé estaba en sufrimiento fetal y que era necesaria una cesárea de emergencia. Parada aún, me empezaron a lavar el vientre, me pusieron suero, y tomaban mi información en la cual se asentó mi tipo de sangre: A negativo. Momentos después estaban operándome y mi pequeño nació. Se veía algo extraño, morado con manchas amarillas. Me dijeron que lo morado era por el sufrimiento que tuvo el bebé y las manchas amarillas se quitarían con el sol. Pero no fue así, él empezó a verse más amarillo poco a poco. Y menos activo. Al darme de alta me recomendaron que lo llevara a realizar estudios de bilirrubina, ese día era sábado. El domingo llamé dos veces al médico para que revisara al bebé, se veía agitado y no comía, él le dio paracetamol. Una amiga cuyo hermano es pediatra me visitó y llamó a su hermano, la orden era salir inmediatamente a un hospital pediátrico con el bebé. A pesar de mi condición lo hice con ayuda de mi amiga y al llegar al hospital me dijeron que el bebé tenía un grado muy avanzado de hiperbilirrubinemia y tenía señales de daño cerebral por sufrimiento fetal agudo. Además la posibilidad de sobrevivencia era bastante baja. Lloré a gritos desconsolada y desesperada . Se le realizó un exanguíneotransfusión y estuvo en radiación ultravioleta con oxígeno. Ver a mi bebé en ese estado me destrozó. Me quedé a dormir en las butacas de urgencias durante la noche estuve sollozando. Un hombre se acercó, me tapó con su manta y se fue. Esos días estuve ahí a pesar de estar recién operada, mi amiga querida Teresa, me llevaba a bañar a su casa que estaba cerca del hospital. Y cuidó de mí en el área de urgencias del hospital donde se encontraba internado mi nene. Pasaron los días y poco a poco pasó de muy grave a grave. Finalmente al reportarse delicado, se traspasó al área de cuneros. Lo revisaron y me avisaron que le harían una transfusión por anemia y le hicieron una incisión en el cuello, yo estaba llorando y viendo a través del vidrio. Observé que le hicieron lo mismo a otros bebés, él médico no se cambió los guantes. A los pocos días observé que algunos bebés tenían diagnósticos diferentes al que tenían inicialmente. Una madre me comentó que su nene ingresó por hipoglucemia y ahora su diagnóstico decía sepsis. Le dije que ya lo había notado. Yo me quedaba y pasaba a todas las horas de visita para ver a mi bebé a través del vidrio y noté que los bebés con sepsis se ponían graves y fallecían. Veían llegar a las madres y llorar a gritos al recibir la noticia de la muerte de los hijos. Yo estaba sufriendo mucho pues me di cuenta que era una epidemia, poco a poco todos los bebés estaban diagnosticándoseles sepsis. La tarde cuando pasé y mi hijo estaba con el letrero de sepsis en su cunita, me puse bastante alterada, pedí al pediatra una explicación y me dijo que mi bebé tenía una “gripa muy fuerte”. Para mí era más que claro que no era cierto y me sorprendió mucho que no me dijeran la verdad. Hablé con todos los pediatras que habían y se estaban molestando con mis preguntas. Finalmente, uno de ellos le dijo –hay un bicho en esta área y los bebés están en grave riesgo de fallecer-. En ese momento sentí como si el suelo se abriera y caía, sentía que no había un fondo. Lloré a gritos hasta desmayarme. Cuando abrí mis ojos mi amiga estaba tratando de consolarme. Seguí llorando y no entendía porque habían fallado de esa forma. Creí que existía un área donde se pudiera detener este tipo de fallas en cadena, me preguntaba ¿dónde está quién resuelve estos problemas?¿qué ocurre en el sistema de salud?. Mi dolor era inmenso, deseaba al menos mi hijo no sufriera otro evento adverso y pudiera sobrevivir. Pasé muchos días en terrible zozobra, viendo morir a varios bebés, aterrorizada de que Uriel no sobreviviera. Ese día decidí trabajar por la seguridad del paciente, pues el daño emocional que me estaba causando este terrible suceso no lo podría superar fácilmente.  No entendía por qué, a pesar de ser muy evidente, no se diagnosticó a tiempo la necesidad de la cesárea, cómo no pudieron ver que mi pequeño tenía bilirrubinas tan altas si claramente su color era amarillo brillante y no ser diagnosticado hasta bastante tarde. Me convencí que los pacientes ya no debemos estar al margen en la atención a la salud, ser agentes de cambio, que no debemos ser pasivos. Después de 15 días me avisaron que llevara a mi hijo a casa, que estaba delicado y necesitaría atenderle en casa con ayuda de alguna enfermera, una amiga enfermera estuvo conmigo por ratos cuidando a mi bebé quien estaba recibiendo dos inyecciones, una de vancomicina y otra de Fortum, cada 12 horas. Después de otros 15 días acudí al pediatra quien se sorprendió de la mejoría, mi niño estaba en condiciones de estar en casa.

El principal resultado de estos eventos adversos fue una lesión cerebral irreversible y evitable. Empezó otro calvario, buscar rehabilitación, neurólogo pediatra de cabecera, cambiar mi vida por completo. Dejé de trabajar de tiempo completo, mi vida como científica poco a poco disminuía, con todo un dolor profundo. Amaba mi carrera de física, me hacía increíblemente feliz. Sin embargo, estaba enfrentando un hecho conmocionante en mi vida, el daño que causa la falta de seguridad del paciente.  Junto con un grupo de mujeres afectadas inicié diversas actividades en Pro de la seguridad del paciente, incluyendo la participación en el Tribunal de los Derechos Reproductivos en la Ciudad de México. En mis intentos por hacer un equipo en pro de la seguridad del paciente, escribí a muchos pacientes y organizaciones, logré contacto con Susan Sheridan de los Estados Unidos, de esta forma empezó la relación con OPS/OMS y  y posteriormente con la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente (AMSP/OMS) (ahora Programa OMS-Seguridad del Paciente).  En Noviembre de 2005 participé en el I Taller de pacientes por la seguridad del paciente (PFPS) en Inglaterra donde fue escrita la Declaración de Londres; ahí me convertí en Líder de Pacientes de la AMSP/OMS y parte del equipo fundador de pacientes por la seguridad del paciente. Durante Mayo de 2006,  participé en el I Taller Regional de Pacientes (San Francisco). Durante el II Taller Regional de PFPS (Chicago, junio de 2007) se formaron grupos de trabajo para la  prevención de eventos adversos; uno de los grupos asumió el cometido de crear una Red Panamericana de Pacientes. En ese mismo año iniciamos labores  por la seguridad del paciente con el grupo de la Escuela Nacional de Enfermería y Obstetricia de la Universidad Nacional en México. Poco después, nuestro grupo empezó una relación productiva con la Comisión Nacional de Arbitraje Médico.  En 2008 fundamos la Red Mexicana de Pacientes.  La Red Mexicana está ya trabajando acciones concretas con la Secretaría de salud, OPS/OMS y otras Instituciones y Organismos relacionados.  En ese mismo año se inauguró la Red Panamericana de Pacientes “Sylvia Ceballos”; como Coordinadora General de la misma, trabajo por la seguridad del paciente desde una perspectiva internacional.  En 2009 representé la Voz del Paciente en el lanzamiento global de la campaña “Manos limpias salvan vidas”. Participé en diversos eventos internacionales. He escrito algunos artículos y un capítulo del Libro “Enfermería y Seguridad de los Pacientes” junto otros especialistas y campeones de seguridad del paciente. Recientemente  participé como coautora en la redacción del “Manual para la prevención y control de infecciones asociadas al cuidado de la salud” con el capítulo “El empoderamiento de los pacientes como un pilar crítico en el control y vigilancia de las infecciones asociadas al cuidado de la salud”. Actualmente estamos preparando otros artículos sobre el empoderamiento del paciente, trabajando en el grupo asesor global de pacientes por la seguridad del paciente y promoviendo el crecimiento de la Red Panamericana.

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